セミナーや指針作成で協力 多様な症状、意見集約課題／研究への患者参加
先天性大脳白質形成不全症家族会の田中正憲さん＝７月、東京都港区
希少で治療の難しい病気の研究に患者や家族が「研究協力者」などとして積極的に参加する事例が増えつつある。治療の現状などを紹介するセミナーの開催や、診療指針を作る議論への参加、新しい研究テーマの提案など、患者側の声を生かす場面は幅広い。ただ患者.....
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